도서 소개

일본에서 정신장애인 공동체로 새로운 삶의 가능성을 보여준 '베델의 집'이라는 공간을 취재한 르포이다. '베델의 집'에는 효율을 우선시하는 현대사회와는 색다른 원칙이 있다. 이곳에서는 무리하지 않아도 된다. 병을 고쳐야지 하고 초조해 할 필요없다. "그대로 있어도 된다"는 것이다.

최근 들어 ‘장애’를 바라보는 시각이 점점 변하고 있지만, 아직은 우리 사회에서 장애인은 뭔가 도움을 주고, 돌봐줘야 하는 불완전한 존재라는 생각이 숨어 있다. 또한 정신분열증에 이르지는 않았더라도 ‘우울증’, ‘은둔형 외톨이’, ‘알코올 중독’ 등 무언가 답답해서 잘 살아갈 수 없다고 느끼는 사람도 늘고 있다. 그런데 의사나 교사, 대부분의 사람들은 그들을 어떻게 하면 자기들 같은 ‘정상인’처럼 만들 수 있을지 고민하고 ‘관리’한다.

그러나 ‘베델의 집’에서는 다르다. 어디까지나 주인공은 정신병으로 오랫동안 괴로워한 사람들이고, 여기서는 “병을 안 고쳐도 된다, 안심하고 땡땡이 쳐도 된다, 관리와 규칙을 배제한다” 등 보통 우리가 듣는 것과는 정반대 이야기를 한다.

'베델의 집'을 보면 장애인들은 보살펴주고 보호해주지 않으면 제대로 살지 못한다는 생각이 편견에 불과하다는 것을 알 수 있다. 장애인의 '장애성'에만 시선을 두고 자립과 사회 복귀를 말해온 우리의 고정관념과 안일함, 도덕과 정상에 대한 관념들이 뒤흔들리는 것이다.

  출판사 리뷰

정신장애인 공동체로 새로운 삶의 가능성을 보여준 ‘베델의 집’이라는 공간을 취재한 이야기

이 책은 일본에서 정신장애인 공동체로 새로운 삶의 가능성을 보여준 '베델의 집'이라는 공간을 취재한 르포이다. '베델의 집'에는 효율을 우선시하는 현대사회와는 색다른 원칙이 있다. 이곳에서는 무리하지 않아도 된다. 병을 고쳐야지 하고 초조해 할 필요없다. "그대로 있어도 된다"는 것이다.
최근 들어 ‘장애’를 바라보는 시각이 점점 변하고 있지만, 아직은 우리 사회에서 장애인은 뭔가 도움을 주고, 돌봐줘야 하는 불완전한 존재라는 생각이 숨어 있다. 또한 정신분열증에 이르지는 않았더라도 ‘우울증’, ‘은둔형 외톨이’, ‘알코올 중독’ 등 무언가 답답해서 잘 살아갈 수 없다고 느끼는 사람도 늘고 있다. 그런데 의사나 교사, 대부분의 사람들은 그들을 어떻게 하면 자기들 같은 ‘정상인’처럼 만들 수 있을지 고민하고 ‘관리’한다.
그러나 ‘베델의 집’에서는 다르다. 어디까지나 주인공은 정신병으로 오랫동안 괴로워한 사람들이고, 여기서는 “병을 안 고쳐도 된다, 안심하고 땡땡이 쳐도 된다, 관리와 규칙을 배제한다” 등 보통 우리가 듣는 것과는 정반대 이야기를 한다.
'베델의 집'을 보면 장애인들은 보살펴주고 보호해주지 않으면 제대로 살지 못한다는 생각이 편견에 불과하다는 것을 알 수 있다. 장애인의 '장애성'에만 시선을 두고 자립과 사회 복귀를 말해온 우리의 고정관념과 안일함, 도덕과 정상에 대한 관념들이 뒤흔들리는 것이다.

회사 창업이라는 모험으로 새로운 삶의 가능성을 열어간다

홋카이도 우라카와라는 작은 바닷가 동네에 ‘베델의 집’이 있다. ‘신의 집’이라는 의미의 이 공동 주거는, 1979년 우라카와 적십자병원에 근무하는 사회복지사인 무카이야치 씨가 낡은 교회 건물에 살게 되면서 시작되었다. 병이나 생활의 어려움을 안고 살아가던 사람들이 한 지붕 아래 모여, 관리되거나 지배받지 않고 살게 된 지 25년. ‘베델의 집’을 만난 후 밑바닥에서 끝났다고 생각한 인생은 진정한 인생의 서막에 지나지 않았다.그동안 마을에서 문제를 일으켜 나가달라는 말을 들으며 순찰차나 구급차 신세도 져왔지만, 그 와중에 실패를 거듭하면서 장사를 시작해 장사의 노하우를 쌓으며 조금씩 마을 속으로 들어가게 되었다. ‘베델의 집’ 사람들 스스로 공동 주거와 작업장, ‘유한회사 복지숍 베델’이라는 회사를 만들어 특산품인 다시마를 비롯해 다양한 상품을 만들어서 팔고, 다채롭고 독특한 활동을 펼쳐왔다.“‘베델의 집’이 회사를 설립한다는 것은 실로 무모하고 세상 사람들의 상식과 동떨어진 사건”이었다. ‘의료’나 ‘복지’, ‘행정’의 틀 안에 있는 한 그들은 항상 병자, 즉 치료받아야 할 사람들이고 ‘장애인’, 곧 사회에 복귀해야 하는 미완의 존재였다. 그런데 거기서 한 발짝 나아가 장사의 세계로 들어가자, 의료 세계에서는 결코 있을 수 없는 만남과 연대가 생겼다.그 모토는 “마음 놓고 땡땡이칠 수 있는” 회사이며, “일할 수 없는 사람은 자도 좋다”는 ‘누구도 배제하지 않는 정신’이다. 이러한 ‘베델의 집’의 불평등한 시스템을 일반 사회는 허용하지 않는다. 그렇게 하다가는 망할 것이 뻔하다고 생각하기 때문에. 그러나 ‘베델의 집’은 그 결과로 망하기는커녕 상상 이상의 이익을 낳았다. 흑자를 보았을 뿐만 아니라, 관리를 없애고 서로의 약함을 인정하며 사는 나날에서 각자 자기 삶의 방식을 찾고 신비스럽게 편안한 ‘자리’를 만들어왔다. 하지만 여기까지 오기엔 참으로 말로는 다하지 못할 고생이 있었다. “병을 앓으면서 한 사람의 인간으로서 산다는 것은 어떤 것일까”하는 고민과 고생이 가득 차 있었다.

분열병과 함께 살며, 자기 자신과 화해하는 사람들

어떻게 이렇게 사는 것이 가능했을까? 작은 마을에서 살아가며 정신병이라는 현실에 직면하고, 인간으로 태어나 정말 행복하구나 하는 데 다다르기 위해서는 도대체 어떤 조건이 필요했을까. 저자는 ‘베델의 집’의 한 사람, 한 사람을 만나며, ‘베델의 집’을 가능케 한 것은 무엇인지 물어간다. “그들의 이 ‘살아가는 힘’은 어디서 온 것일까?”라는 의문 속에 그것을 묻기 시작한 저자를 기다린 것은, 더욱 큰 정신의 표류와 놀람, 감동이었다.정신분열병은 친구들이 생기는 병이라는 자칭 ‘즐거운 분열병 환자’, ‘자, 빨리 밥 먹어’라는 말에 몸이 몇 시간씩 굳어지는 사람, 망상에서 오는 ‘상상 임신’ 소동이나 열렬한 연애와 파국 등의 에피소드들, ‘치료할 수 있는 의사’를 목표로 하다가 고치지 않으려는 의사를 지향하며 병과 어떻게 사귈지 알려주는 의사, 엄청난 좌절과 휘둘림 앞에서 절망이라는 광맥을 파냈다고 감개에 빠지는 사회복지사. ‘베델의 집’ 사람들은 예전에 누구보다도 자신에 대해 엄격한 태도를 취하고 인간관계에서 고통을 겪으며, 가혹한 생활환경에서도 필사적으로 살아왔다. 그러다 어느 날 갑자기 ‘병’이 찾아온 것이다. 현실보다 더 현실 같은 환청과 망상의 세계에서 살아가는 이 ‘베델의 집’ 사람들과 의사, 목사, 지역 주민이 만들어가는 만남과 충돌, 교류는 실로 감동적이다.‘베델의 집’에서는 효율을 우선시하는 현대사회와는 색다른 원칙이 있다. 무리는 하지 않아도 된다. 병을 고쳐야지 하고 초조해할 필요는 없다. “그대로 있어도 된다”는 것이다. 그것은 정신병이라는 ‘무거운 사실’을 안고 그 사실과 마주하고 그 아래에서 살아가는 자신을 응시하면서, ‘살아가는 것’의 의미를 계속 묻는 일이다. 자신의 생활 방식을 “파고들고 파고들어” 그 고민을 ‘말’로 해 사람들 앞에 나아가며, 충돌과 만남을 거듭하는 생활 방식이다. 거기에서 의료라는 차원을 넘어선, 치료라는 틀에서는 결코 평가받을 수 없는 풍요로움이 생긴다.

고민하는 힘으로, 약함을 유대로 인생의 달인이 된다

저자는 이러한 ‘베델’식의 삶을 보면서, “돌아보면 지금 우리 사회는 정신장애인이 그러한 고생을 할 수 있게 해주고 있을까?”라는 질문을 던진다. “정신장애인은 병이나 인간관계 등으로 엄청난 고생을 짊어지면서도, 보호나 보살핌 등의 이름 아래 병원에 갇혀서, 고생에 직면하는 자유, ‘고민하는 힘’을 계속 빼앗겨왔다”는 것이다.병으로 인해 사회에서 내몰리고 관계에서 배제당한, 발병한 지 30, 40년 된 ‘베테랑’ 정신병 환자들. 그 약함을 유대로 한 사람들이 약함을 드러내놓고 서로 인정해주며 살기 시작했을 때, 그곳에서는 “저 밑바닥에서부터 빛을 찾아내고 영혼의 평온함을 얻는” 사람들의 힘이 자라났다. 그 바탕 위에서 정직하게 자기 자신을 마주하는 데에서 찾아간 생활방식. 그것을 가능하게 한 것은 바로 사람이 태어날 때부터 갖고 있던 ‘고민하는 힘’이었다. ‘고민하는 힘’으로 병을 고민하고, 병과 함께 살아가는 인생을 고민하며, 살아가는 것의 풍요로움을 발견할 수 있었다. 저자가 바라보는 ‘베델의 집’은 ‘베델의 집’ 사람들의 ‘장애성’이 아니라, 삶의 근원적인 풍요로움을 이끌어낼 수 있었던 바로 그 공간이다.(이 책의 원서 제목이 ‘고민하는 힘‘이다.)“고민하는 힘을 가지고 ‘더불어 산다.’ 문제가 있으면 그 문제와 ‘서로 부딪치고 만나고 하면서’ 해결해나간다. 살기 힘든 것과 약함을 스스로 받아들이고 그 안에서 찾아나가는 진정한 유대야말로 인간 회복을 가져온다”는 베델의 집 사람들의 메시지는 사람들에게 살아간다는 것의 의미를 물으며, 삶이란 무엇인가, 인간이란 무엇인가 하는 근원적인 문제를 생각하게 한다. 그뿐만이 아니다. 이렇게 정신장애를 치료하려고만 하는 것이 아니라, ‘지금 이대로도 괜찮다, 우선 살아 보자’라고 생각한 데서 정신의료 세계의 새로운 지평이 열린 것이다.우리는 ‘고민’이나 ‘병’에서 벗어나기를 원하지만 거기서 벗어나려고 애써 외면하면 할수록 ‘고민’도 ‘병’도 우리를 놓아주지 않는다. 베델의 집 사람들이 보여주는 것은 오히려 ‘고민’과 ‘병’을 적극적으로 받아들이고 사귐으로써, ‘고민’이나 ‘병’에서 자유로워지는 것이 아니라, ‘고민’이나 ‘병’과 자유로운 관계를 맺는 방식이다.‘베델의 집’에 찾아간 사람들은 있는 그대로 살아가는 ‘베델의 집’ 사람들 앞에 있을 때, “가면을 쓰고 체면 차리는 일에 열심이며, 주변의 평가에 신경 쓰며 안달하고 분투하며 사는 ‘우스꽝스러운’ 자신을 본다”고 한다. 난리와 싸움, 병과 발작과 혼란, 문제투성이인 ‘베델의 집’이지만, 이 책에서 느껴지는 편안함과 안도감의 근원은 이러한 적극적인 삶의 방식에 있다. 이 책은 여러 의미에서 놀라움의 연속이지만, ‘정신장애인’을 이해하는 데에서 나아가 자신의 약한 부분이 받아들여지는 데서 오는 위로와 새로운 삶을 살아갈 수 있다는 불가사의한 희망을 느끼게 한다.‘베델의 집’ 사람들은 베델에 오면 병이 생긴다고 한다. 이 병이란 희망의 또 다른 이름일 것이다.

자립이나 사회 복귀는 대부분 이른바 정상인이 주창하고 계획하며 추진하는 것이 아닐까? (...) 조금이라도 정상인에게 다가가는 것, 병을 치료하는 것, 환각이나 망상을 없애는 것, 훌륭한 사람이 되어 의젓하게 제 몫을 하는 것, 그런 이미지가 정착되어 있다. 그러한 모든 것은 "병에 걸려서는 안 된다", "지금 이대로의 당신이어서는 안 된다"라는 메시지를 계속해서 질리도록 발산하는 것이 아닐까? (...) 많은 사람들이 평생 이 병과 함께 살아가야 한다면, 병을 고치라, 정상인이 되라, 이런 말을 계속해서 듣는 것은 그 사람이 평생 "지금의 당신이어서는 안 된다"라는 말을 계속 듣는 일이다. 그런 것이 아니라 병이 있든 없든 "그대로도 괜찮다"는 생활 방식도 있지 않을까?

충돌과 만남을 반복하면서 거기에는 어느새 느릿하고 불확실하며 변덕스럽지만 피부로 느낄 수 있는 하나의 ‘장’이 만들어져 있었다. 그것은 결코 강고한 연대로 지탱된 장도, 명석한 이념으로 지탱된 장도 아니었다. 그저 약한 사람이 그 약함을 유대로 연결된 장이었다. (...)하지만 거기에는 누가 정한 것도 아니고 또 목표로 한 것도 아닌, 처음부터 변함없이 관통해온 하나의 원칙이 있었다. 결코 "누구도 배제하지 않는다"는 원칙이었다. 뒤처진 채 따라갈 수 없는 사람을 만들지 않는다는 생활 방식이다. 애당초 그들 안에는 배제라는 말이 의미가 없었다. 그들은 이미 여러 겹으로, 그리고 몇 번이고 이 사회에서 배제되어 밀려난 사람들이었으니까. 서로가 더 이상 밀려날 수 없는 사람들의 무리가 약함을 유대로 연결되어 결코 배제하지 않고 또 배제당하지 않는 인간관계를 만들어왔을 때, 거기서 나타난 것은 한없는 평등성이라고도 할 수 있는 인간관계였다.

저는 어떤 분한테서 행복이라는 것은 뭘까 하는 이야기를 들은 적이 있습니다. 행복이란 '지금 기쁘고', '지금 즐거운' 일이라고 했습니다. 만약 정신장애라는, 전혀 바라지 않았던 이 현실과 마주하면서 또한 행복해지려고 생각한다면, 사회 복귀를 위한 종합적인 치료와 훈련을 받아 좋아지고, 다시 말해 치료를 받아서 낫고 일자리를 찾아 일하고, 만약 이런 것이 행복해지는 일이라고 생각한다면, 수많은 정신병자들은 행복이라는 건 포기하는 편이 낫다고 생각합니다"...장애인만이 노력하는 것이 아니라 모두들 '서로 마찬가지다'라는 감각을 가질 수는 없을까, 병을 치료하는 것에만 시선을 빼앗기지 말고 함께 생활하며 살아가려는 데서 좀 더 넓은 눈으로 사물을 바라볼 수는 없을까, 하고 말이다."같이 해보자고, 서로 배워보자고, 서로 교육해보자고, 저는 옛날보다 남을 생각하는 마음도 친절함도 없어진 의사가 되었습니다. 장애인이 이 세상에서 행복을 붙잡기 위해서는 말이에요, 특히 제 배려나 선의만으로는 아무것도 안 되며, 그런 쓸데없는 일은 하지 않게 되었다는 겁니다. 오히려 그런곳에 (환자를) 가둬두고, 갑갑하고 옹색한 곳으로 몰아넣는, 그리고 그런 일을 하는 자신도 (역시) 막다른 지경으로 몰아넣는 일에서 졸업하고 싶다는 것이 지금 가장 마음을 써서 하고 있는 일입니다"

  작가 소개

지은이 : 사이토 미치오
1947년 야마나시(山梨) 현에서 태어났다. TBS 텔레비전 기자로 국제 보도나 원폭 투하를 둘러싼 역사 인식의 문제, 첨단 의료와 생명 윤리 문제 등을 다룬 프로그램을 제작해왔다. 1997년 이래 정신장애 문제를 취재하고 있다. 정신장애인 공동체 ‘베델의 집’에 대한 기록을 필생의 사업으로 생각하고 우라카와 현지와 도쿄 사이를 오가게 되었다. 소수자나 사회 주변의 시선이 다수자나 주류 사회의 일상 의식을 탈구축할 수 있다고 생각하고 있다. 저서로 『원폭 신화 50년』(中公新書, 1995), 『또 하나의 수화(手話)』(晶文社, 1999), 『희망의 암 치료』(集英社新書, 2004) 등이 있다.

  목차

한국의 독자들에게
옮긴이의 말

흙을 파먹다

마사루의 환청
공동 주거
관리가 아니라
베델의 얼굴
고민하는 교회
그대로도 괜찮다
겐짱의 전화
장사를 하자
'베델의 집'의 생명

터를 닦다

마을로
'베델의 집'의 책
지금의 행복
SST
떨어져볼까?
고생이 가득 차 있다
즐거운 분열병

등불을 밝히다

마성의 여자
병에 대한 센스
다른 사람과 이야기하는 일
고고한 전사
분열병의 진실
절망에서

후기
주석

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