도서 소개

저자는 “엄마가 되고 나니 세상은 온통 화사한 봄빛”이었다고 말한다. 하지만 봄은 짧았고 어느 날 갑자기 아이가 장애인이 되어 함께 지낸 30년의 이야기를 담아 이 책을 펴냈다. 아이가 장애 판정을 받았을 때, 뇌병변이라는 멍에는 아이가 선택한 것도 아이의 잘못도 아니니 하루하루 죄책감 속에서 사는 날들이었다. 하지만, 버거운 날들 안에서도 분명 행복한 순간들은 매일 있었고 보이지 않는 안갯길을 걷는 기분 끝에 이제는 감사와 안도를 느끼기도 한다고 고백한다. “엄마가 행복해야 아이도 행복하다.”고 말하는 저자의 목소리에서 단단한 힘이 느껴지기도 한다. 장애 아이가 성인 장애인이 되어가는 과정에서 경험하고 느낀 여러 가지 이야기들과 사회적인 시선 속에서 느낀 불편함들을 쓴 이 책은, 장애가 곧 불행이라는 편견을 고치고 인식이 전환되기를 기대하게 만드는 바이다.1장에는 첫아이를 낳고 장애 판정을 받은 시점부터 현실을 받아들이는 과정 속에서의 시행착오들이 담겼고, 이어 2장과 3장 속에서는 장애 아이와 함께 하는 일상을 조각조각 담아내 아이와 엄마가 함께 행복해져 가는 노력과 과정을 엿볼 수 있다. 마지막 꼭지에는 가족과 함께하는 마지막 날에 어떤 마음가짐이면 좋을지를 편지 형식으로 담아내어 긴 여운을 남긴다.


어느 날 갑자기 내 아이가 장애인이 되었다. 마른하늘에 날벼락이었다. 느닷없이 수갑이 채워지고 사형장으로 끌려가는 기분이었다. 대체 왜, 하필 나에게! 누명이라도 뒤집어쓴 사람처럼 바닥에 드러눕거나 따지고 싶었지만, 그럴 대상이 없었다. 이해하기보다는 받아들여야만 했던 시간의 연속이었다.
꿈이길. 제발 악몽이길. 악몽에서 깨어나려고 수도 없이 입술을 깨물었다. 가망이 없으니 마음 단단히 먹으라는 말을 수도 없이 들었다. 아이의 냄새가 가득 배어 있는 집으로 아이 없이 돌아가는 것은 상상할 수도 없는 일이었다.

  작가 소개

지은이 : 박현경
20대에 대학병원 간호사로 일했다. 큰아이는 태어난 지 얼마 되지 않아 예기치 못한 사고로 장애인이 되었고, 그로 인해 간호직을 평생직으로 생각했던 내 인생은 180도 달라졌다. 유독 음악에 관심 있는 아이를 엄마인 내가 가르쳐보려고 숙명여대 음악치료 대학원에 입학했다. 우여곡절 끝에 30대 후반에 음악치료사가 되었고, 내 아이의 어릴 적 모습을 닮은 수많은 장애 아동을 만나 엄마 같은 마음으로 20년간 음악치료를 하고 있다. 배우는 아이들에게는 미래를 꿈꾸게 하고, 가르치는 나에게는 희망을 품게 하기에 음악치료는 내게 천직처럼 느껴진다. 우연히 시작한 글쓰기는 나를 돌아보게 했으며, 내게 살아갈 방향을 제시해주었다. 2021년에 장애 아동의 부모 몇 명과 함께 『오늘을 견디며, 사랑하며』를 냈고, 그해에 서울시 가족지원센터의 글 공모전에서 대상을 받았다. 매일 쓰는 사람으로 살면서 이제 아이의 30년과 지난 나의 30년을 해석하는 의미의 책을 낸다.‘아는 만큼 보인다’고 생각한다. 이 책이 한 개인의 서사로 끝나지 않고, 장애인에 대해 알지 못하는 사람들에게 자연스러운 앎의 기회가 되기를 바라며, 어린 자녀의 장애를 받아들이고 나아지기 위해 고군분투하는 장애 아이의 부모에게 아침 햇살 같은 작은 위로와 희망이 되길 바란다. 좀 더 욕심을 부려보면, 이 책이 더 좋은 세상을 만드는 데 솜사탕만큼의 작은 무게라도 얹기를 바란다.

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