도서 소개

우리 사회에 ‘장애 여성’이 등장하기 시작한 것은 30여 년이 채 되지 않는다. 그동안 치열한 장애인권운동이 전개되었고, 장애에 대한 관심도 예전보다 확실히 높아졌다. 그런데도 여전히 장애는 낯설고, 장애인과 관계 맺기에 대부분의 사람들은 서툴다. 장애인들은 여전히 지하철에서 시위를 하고 증오에 찬 혐오의 말들과 맞닥뜨리며, 장애 여성은 여전히 다중 차별이라는 악순환에서 벗어나지 못하고 있다.

이 책은 장애를 가진 채 살아가고 있는 여성들의 “어수선하고 혼란스럽고 부인할 수 없는” 삶에 대한 이야기를 담았다. 우리는 단일한 목소리를 갖고 있지 않으며 장애 여성이라는 하나의 정체성으로 설명될 수도 없다. 더구나 장애 차별과 성차별의 더하기로도 설명되지 않는 복잡한 존재이다. 장애와 젠더뿐만 아니라 연령, 계층, 성적 지향, 종교 등 다양한 억압 기제들 각각의 영역들이 다른 영역들과 서로 얽히고 연결되고 맞물리며 상호작용하면서 서로를 구성하는 관계에 있다. 이 책은 장애 여성이 경험하는 다중 차별을 이야기함으로써 우리의 존재를 가시화하고 있다.

  출판사 리뷰

우리 사회에 ‘장애 여성’이 등장하기 시작한 것은 30여 년이 채 되지 않는다. 그동안 치열한 장애인권운동이 전개되었고, 장애에 대한 관심도 예전보다 확실히 높아졌다. 그런데도 여전히 장애는 낯설고, 장애인과 관계 맺기에 대부분의 사람들은 서툴다. 장애인들은 여전히 지하철에서 시위를 하고 증오에 찬 혐오의 말들과 맞닥뜨리며, 장애 여성은 여전히 다중 차별이라는 악순환에서 벗어나지 못하고 있다.

전체 장애인 중에서 40%가 넘는 장애 여성이 존재하는데도 우리가 살아 숨 쉬고 있음을 세상은 거의 잊거나 잊고 싶어 하는 것 같다. 장애 여성은 아직도 없는 존재로 여겨지거나 알면서도 모른 척 없는 존재처럼 여겨지고 있다.

이 책은 장애를 가진 채 살아가고 있는 여성들의 “어수선하고 혼란스럽고 부인할 수 없는” 삶에 대한 이야기이다. 우리는 단일한 목소리를 갖고 있지 않으며 장애 여성이라는 하나의 정체성으로 설명될 수도 없다. 더구나 장애 차별과 성차별의 더하기로도 설명되지 않는 복잡한 존재이다. 장애와 젠더뿐만 아니라 연령, 계층, 성적 지향, 종교 등 다양한 억압 기제들 각각의 영역들이 다른 영역들과 서로 얽히고 연결되고 맞물리며 상호작용하면서 서로를 구성하는 관계에 있다.
이 책은 장애 여성이 경험하는 다중 차별을 이야기함으로써 우리의 존재를 가시화하고 있다.

서평

장애인은 우리 사회에서 중요한 존재다. 보편의 기준을 다시 써야 할 만큼 깊고 크고 빛나는 존재다. 소외되어야 할 목소리가 아니라, 중심을 다시 설계하게 만드는 목소리다.” 공저자인 장은미 작가의 말이다. 소수자와 약자를 우린 습관적으로 붙여 쓰지만, 소수자가 곧 약자는 아니다. 강인한 소수는 생태계 안에서 변이를 일으켜 진화를 이끌기도 하고, 완전히 새로운 생명력으로 변화에 적응함으로써 종의 멸망을 막는다. 이런 소수가 약자일 리는 없다. “언젠가 전혀 이렇지 않을 것이다”라는 책의 제목은 시대의 상징 문장이 될 만하다. 존재가 아니라 세상이 바뀌어야 한다는 것을, 적응이 아니라 저항이 인간 존엄의 방식이라는 것을, 일깨우기 때문이다. 여러모로 퇴행의 시대, 도태되는 정신으로 살고 싶지 않다면 이 책을 읽어 보기를 권한다. 김성신(출판평론가)

“‘가족’보다 ‘식구’라는 말을 좋아한다. 식구는 ‘한집에 같이 살면서 끼니를 함께하는 사람.’ 내게는 함께 살고 있지는 않지만 식구로 얽힌 사람들이 많다. 우리는 명절이면 한식구처럼 모이고 서로의 생일을 챙기며, 기쁨과 슬픔의 순간을 함께 나눈다. 우리 사이에는 장애라는 공감대가 혈연보다 끈끈하게 이어져 있다. 나를 비롯한 내 식구들은 탈가족화한 이들이 대다수다. 이유는 제각각이지만 절연을 선택한 것에 후회나 미련은 없다. 그건 자신을 지키기 위한 방법이었기 때문이다.” (조승리)

”장애인은 우리 사회에서 중요한 존재다. 보편의 기준을 다시 쓸 수 있게 우리 삶을 성찰하게 하는 깊고 크고 빛나는 존재다. 소외되어야 할 목소리가 아니라, 중심을 다시 설계하게 만드는 목소리다. 단지 ‘버텨온 사람’이 아니라 앞으로 나아가 새로운 길을 여는 사람이다. 장애 여성은 이중의 침묵 속에 존재해 왔다. ‘여성’이라는 사회적 성역할 안에서, ‘장애인’이라는 분리의 경계 안에서 장애 여성의 목소리는 쉽게 지워지고 만다. 우리의 목소리는 더 힘 있는 스피커에 의해 대신 말해지고는 했다. 그러나 이제 질문은 바뀌어야 한다. “장애 여성은 누구인가?”에서 “장애 여성은 무엇을 말하고 있는가?”로 다시 물어야 한다.” (장은미)

“내게 살날이 석 달 정도 남아 있다면 우선 집으로 돌아와, 첫째 달은 주변 정리를 해야겠다. 주변 정리라야 별 게 없다. 혹시 그동안 써왔던 글 중에서 미발표 원고가 있다면 정리해 두어도 좋겠다. 내가 죽은 뒤 내 글에 관심을 가질 사람이 있을지는 모르겠다. 집안을 가득 채우고 있는 쓸데없는 물건들은 좀 버리고 떠나고 싶다. 장애 특성상 우리 부부에게는 버리는 일이 쉽지 않다. 장애인이라고 해서 모두 그렇지는 않겠지만 우리 부부는 남의 손 타는 걸 좋아하지 않는 편이다. 그래서 몇 년 동안 쓰지 않은 이불을 장롱 속에 잔뜩 쌓아 놓았고, 아들의 농구공, 훌라후프 같은 잡동사니도 버리지 않고 거실 구석에 처박아두었다.” (김효진)

  작가 소개

지은이 : 김효진
지체장애인으로 장애인권운동을 하면서 장애 차별에 대해 알리고자 꾸준히 글을 써왔습니다. 예순이 넘으면서 글쓰기에 집중할 수 있는 여유를 갖게 되었습니다. 지은 책으로는 『오늘도 차별, 그래도 삶』, 『이런 말, 나만 불편해?』, 『특별하지도, 모자라지도 않은』 등이 있습니다. 2017년 ‘대한민국 인권상’ 국민 포장을 받았습니다. 2021년부터 현재까지 장애인 문학 팟캐스트 〈A의 모든 것〉을 진행하고 있습니다.

지은이 : 고명숙
직업전문학교에 다니던 시절, 《솟대문학》에 시를 투고해 잡지에 실린 적이 있습니다(1999년). 그 후 일상에서 경험하고 느끼고 고민하는 것들을 조심조심 꺼내어 시를 쓰고 있습니다. 시집으로 『우리 사랑』이 있고 앤솔로지 시집 등이 있습니다. 2025년 여름, 구상솟대문학상을 받았습니다(공동 수상). 뇌병변장애와 함께 지체장애, 시각장애가 있습니다. 현재 대학병원에서 청소일을 하고 있습니다.

지은이 : 김지수
나는 연극 연출가이자 극작가, 배우입니다. 2007년에 극단 ‘애인’을 창단하고 20여 년간 대표를 맡아 왔습니다. 2025년 3월, 제3회 서울예술상 심사위원 특별상을 수상했습니다. 함께 살아가는 삶에 관해 질문하는 좋은 대본을 쓰고 싶습니다. 저서로는 구술자로 참여한 『농담, 응시, 어수선한 연결』이 있습니다. 현재 장애인을 위한 동료상담가로도 활동하고 있습니다.

지은이 : 조승리
나는 시각장애인입니다. 안마사로 일하면서 캄캄한 세계를 밝은 세상에 전하는 글을 씁니다. 2023년 《샘터》 문예공모전 생활수필 부문 대상을 수상하며 집필 활동을 시작했습니다. 산문집 『이 지랄맞음이 쌓여 축제가 되겠지』로 2024년 알라딘에서 ‘올해의 신인상’을 수상했습니다. 산문집 『검은 불꽃과 빨간 폭스바겐』을 쓰고, 단편소설 앤솔러지 『내가 이런 데서 일할 사람이 아닌데』에 참여했고, 소설집 『나의 어린 어둠』을 출간했습니다.

지은이 : 고영미
중도 뇌병변 장애인으로 산 지 10년이란 세월이 흘러, 어느덧 환갑의 나이가 되었습니다. 장애인 동료상담가로 일하다가 지금은 글을 쓰고 있습니다. 앞으로의 소망은 소설을 쓰는 것입니다. 65세가 되면 영구임대아파트에 살면서 겪은 이야기를 “흰돌마을 4단지 사람들”이라는 제목으로 출간하는 게 소박한 나의 꿈입니다. 장애인으로 산다는 것, 그리 나쁘지만은 않은 것 같습니다. 내가 하고 싶은 것들을 마음대로 하며 살기 때문입니다.

지은이 : 고정희
어릴 때 전화벨은 두려움의 대상이었습니다. 청각장애 때문에 늘 긴장 속에서 지냈던 날들, 사람들 앞에 나서는 것조차 쉽지 않았던 시기를 지나, 지금은 장애인식개선 교육 강사로 가끔씩 각급 학교에 강의를 나가고 있습니다. 다가갈수록 어려운 게 교육인 것 같습니다. 항상 호시우보(虎視牛步)하는 자세로 나아가고자 합니다. 장애인 복지 분야에서 적성에 맞는 일을 찾으면 적극적인 지원 활동을 해나갈 생각입니다.

지은이 : 김민정
초등학교 시절, 친구의 등에 업혀 고무줄 놀이와 삼팔선 넘기 놀이를 하며 자랐습니다. 여고 시절, 담임선생님이 말씀하셨습니다.“고민해서 해결할 수 없는 것을 고민하는 건 어리석은 거야.” 하지만 나는 여전히 순간순간 번뇌와 마주하며 살아갑니다. 현재는 장애 인식 개선 활동과 인권 강의를 하며 바쁜 나날을 보내고 있습니다. 더 나은 세상을 만들기 위해 오늘도 누군가의 시선을 바꾸고, 창문을 한 뼘 더 넓히고 있습니다.

지은이 : 김수진
작은 키로 살아도 이 세상은 그럭저럭 살 만했습니다. 어느 날 한 사고로 인해 나의 삶은 온통 잿빛으로 물들었습니다. 그러나 언제나 내 편인 가족들과 지인들 덕분에 살아가고 있습니다. 현재 휴식기를 가지면서 좋아하는 것들, 하고 싶은 것들을 하면서 지냅니다. 그리고 오랫동안 품어 왔던 ‘작가’라는 꿈을 위해 도전 중에 있습니다.

지은이 : 김혜미
발달장애 딸을 둔 엄마입니다. 딸은 직업생활학교를 졸업한 후 바리스타로 일하고 있습니다. 저는 KBS 성우로 엄마, 악역, 나이 든 여성, 노파 등 폭넓은 연기를 소화했습니다. 2014년 서울시 서대문구의회 비례대표로 의정 활동을 했습니다. 2020년부터는 한국발달장애인 가족연구소의 인형극단 ‘멋진 친구들’의 단장을 맡고 있습니다. 발달장애인이 지역사회에서 권리를 누리며 살아갈 수 있는 사회를 만들기 위해 골목대장처럼 어디든 활기차게 누비며 다니고 있습니다.

지은이 : 박미영
두 번의 스무 살은 살아내기 위해 해야 할 일에만 집중했습니다.30년 공직 생활에 마침표를 찍고 세 번째 스무 살을 맞이할 때는 어두운 바탕의 캔버스에 가장 늦게 피고 오래 향기를 풍기는 무언가를 그리고 싶습니다. 장애 여성의 삶을 들여다보기 위해 뒤늦게 상담학과 사회복지학을 들여다보며 휠체어를 부지런히 굴리고 있는 나는 중년 장애 여성 박미영입니다.

지은이 : 우지영
장애가 있어도 충분히 예쁘다는 걸 느끼고 이것을 즐기며 살아가는 뇌성마비 장애 여성입니다. 조금 느려도 언젠가는 기어이 피는 꽃처럼 제 느린 속도에 맞게 한 단계 한 단계 성장을 기대하면서 자립생활센터라는 꽃을 가꾸고 있는 활동가입니다.

지은이 : 유지은
나에 대해 길게 말하고 싶습니다. 나는 철 지난 선풍기, 어지간해서는 호명되지 않는 이름 ‘지은’! 나는 발달장애를 가졌습니다. 비누 회사에서 비누판을 닦는 일을 하고 있습니다. 가끔 나를 도와준 사람들의 이름을 적어 보다가 글이 되었습니다.

지은이 : 이희연
나는 뇌성마비 장애 여성입니다. ‘뛰어다니는 장애 여성’으로 불렸던 시절이 언제였나 싶게 하루하루 심해지는 갱년기 증상과 싸우고 있습니다. 컴퓨터 앞에서 글자와 씨름하는 직업을 가지고 있어 목과 허리가 제일 큰 돌봄거리입니다. 그래도 주말 공연장, 미술관 가는 일은 포기할 수 없지요.평생 책과 관련된 일을 해왔는데 이젠 제 이름으로 나온 책을 갖고 싶어 이런 저런 글을 써보고 있습니다. 삶을 사랑하는 주체적인 장애 여성으로 나이 들고 싶습니다.

지은이 : 장은미
1978년 어느 가을날에 태어났습니다. 어릴 때부터 몸이 불편해 책을 가까이하며 책 속에서 삶의 위로와 영감을 얻었습니다. 중년의 장애 여성으로 사는 지금의 나를 만들어 준 것도 문학이었습니다. 고교 졸업 후 방송통신대학교 국문학과에서 문학의 꿈을 이어갔습니다. 여러문예 공모전에 출품해 문학상도 받았는데 2024년 하남위례문학 공모전에서 금상을 수상했습니다. 삶의 작은 순간들을 기록하고 이야기 나누는 것을 좋아합니다. 누군가에게 따뜻한 위로가 되는 글을 쓰고 싶습니다.

지은이 : 조미정
사람들이 미워하는 ‘감정’으로 글을 쓰고 사진을 찍는 사람. 그것들이 모여서 하나하나의 긴 인생선을 이루도록 지지하는 사람입니다. ‘감정’에 ‘미숙’하지만 그 누구보다도 감정을 잘 다루는 저는 정신장애인입니다. 신경다양성 지지모임 세바다와 함께 정신장애인과 신경다양인을 위한 쉼터를 운영하고 있습니다. 날카롭고 비판적인 칼럼을 많이 썼지만 따뜻하고 웃음을 주는 글을 앞으로 써나가고 싶습니다.

지은이 : 조은진
전업주부로 가정과 아이를 돌보고 있습니다. 예전에는 직업 생활로 디자인을 했지만 시력을 잃은 뒤 손끝의 감각을 살려 할 수 있는 새로운 미술작업을 모색하고 있습니다.

  목차

#이야기
캄캄한 식구들•조승리
느끼고 생각하고꿈꾸며•장은미
모두 오세요 제 이야기를 들려드릴게요•유지은
내가 죽기 삼 개월 전•김효진

#몸
내 몸 기록하기•김지수
나도 반짝반짝 빛나고 싶어•김수진
비가시적 장애에 관하여•고정희
두 번째 장애를 아세요?•우지영
장애와 자기 관리?•이희연

#꿈
우린 그렇게 나란히 장애인이 되었다•조미정
꿈꾸는 에디터•이희연
어수선하고 소란스럽지만•박미영
바리스타의 미소•김혜미

#사람
소머즈와 허초희•전윤선
사랑아 우리 장애해•고명숙
내 친구 심여사•김민정
엄마는 사랑꾼•조은진
내 인생의 푸른 신호등•고영미

에필로그_ 장애 여성을 가시화하기 위하여•김효진

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