도서 소개
엄마이자 교사, 아내로 분주했던 한 여성이 백혈병 진단을 받은 후에도 일상은 멈추지 않았다. 밥을 짓고, 아이를 학교에 보내고, 미사를 준비하는 일상 속에서 병은 삶을 잠시 흔들었을 뿐 완전히 멈추게 하지는 못했다. 감기인 줄 알았던 첫 증상에서부터 병원과 성당, 가정이 교차하는 매일의 순간이 담담히 이어진다.
수많은 진단과 치료의 기록 사이로 사랑과 감사, 삶의 의지가 또렷하게 빛난다. 병 속에서도 이어지는 일상, 아픈 몸으로도 사랑을 놓지 않는 부부의 이야기는 ‘삶이란 무엇인가’라는 물음을 다시 던진다. 죽음을 말하기보다, 끝까지 삶을 향해 나아가는 사람들의 용기와 사랑을 기록한 책이다. 일상이야말로 가장 깊은 기적의 형태임을 보여주는 진솔한 투병 일기다.
출판사 리뷰
아파도 삶은 멈추지 않는다.
오늘을 끝까지 사랑하라!
백혈병 속에서도 사랑과 일상을
끝까지 이어간 한 부부의 감동 투병기
아파도 삶은 멈추지 않는다.
오늘을 끝까지 사랑하라!
백혈병 속에서도 사랑과 일상을
끝까지 이어간 한 부부의 감동 투병기
어제와 비슷한 오늘, 오늘과 다를 게 없는 내일. 일상은 단조로운 듯 이어진다.
‘일상’의 의미는 잃고 난 후에야 비로소 절감하게 된다. 엄마이자 교사이고, 아내로 분주했던 한 여성이 병을 만난 순간부터, 그 일상은 달라졌다. 하지만 이상하게도, 병은 삶을 멈추게 하지 않았다. 아파도 여전히 밥을 차려야 했고, 아이는 학교에 가야 했으며, 성당에선 미사 일정이 돌아갔다. 그러니까 병 속에서도 일상은 계속되었다.
그것이 이 기록의 첫 번째 아이러니다.
수많은 진단과 치료, 혈소판 수치, 골수검사, 무균실이라는 단어들 사이로, 여전히 존재하는 '삶의 순간들'이 조용히 펼쳐진다. 감기일 거라 여겼던 첫 증상부터, 아무렇지 않게 다녀온 미사, 아이의 교복에 바느질을 하던 시간들까지. 병이 일상을 갈라놓았지만, 완전히 분리시키지는 못했다. 아픈 몸과 함께하는 일상은 더디고 고통스러웠지만, 오히려 그 안에서 사랑은 더욱 깊어졌고, 감사는 선명해졌다.
이 책은 죽음에 대한 이야기가 아니다. 오히려 마지막까지 삶을 향해 애써 손을 뻗는 사람들의 이야기다. 일상의 기록이, 이토록 깊은 울림을 남길 수 있다는 사실을 조용히 증명한다.
표지 그림
박수진
- 한양대학교 영상디자인학과(학사)
- 미국 뉴욕프랫인스티튜드 순수미술학과(석사)
4월 17일(월)
서울성모병원에 기대하고 갔는데 오히려 수치가 떨어졌다.
골수검사를 해야겠다고 의사가 말했다. 골수검사는 담당이 없는 날도된다고 해서 내일 하기로 했다. 피검사 결과 후 혈소판 수치가 26,000밖에 안 돼서 먼저 수혈받고 골수검사 하는 걸로 예약하고 돌아왔다.
다른 건 몰라도 아란이를 위해서 무언가를 하는 건 하나도 힘들지 않았다. 오히려 뿌듯한 마음이 들기도 했다. 내가 아주 의미 있는 일을 한다는 느낌이랄까. 아무리 해도 다른 엄마들 발뒤꿈치도 못 따라간다는 미안함과 더불어서. 아란이는 나를 보아도 그냥 무심히 차에 타자마자 눈을 감고 좌석을 눕히고 잠이 들었다.
저녁이 되어 남편이 돌아왔을 때 나는 자고 있었다. 오전에 일해서 오후엔 쉬어야 한다는 강박에 누워서 잠을 청했었다. 저녁을 먹고 남편이 걸어 놓은 빨래를 접고 주말 드라마 세계를 보고 11시 잠을 자러 방으로 들어왔다. 아영이 늦게 귀가했다
그런데 호중구가 400대로 올라서 내일도 유지되면 퇴원할 수 있다고 했다. 가슴을 쓸어내렸다. 남편에게 연락하니 2시까지는 올 수 있다고 한다. 물론 수치가 떨어지지 않는다는 가정하에, 어쩐지 마음이 놓여서 점심 닭죽을 많이 먹었다. 그리고 오후에 메트라이프와 동부화재에 전화를 걸어 필요서류 입·퇴원 확인서 3통을 확인하고 간호사에게 부탁했다. 한화생명은 그냥 남겨두었다. 다음 입·퇴원 때 확인하려고….
그런데 갑자기 간호사가 자기가 수치를 잘못 얘기했다는 거다. 490이라던 호중구가 360이 되어버렸다. 장난하나? 내게는 하늘과 땅 차이인데 11일 퇴원하려는 희망이 좀 흐려졌다. ‘이제까지 참았는데….’ 하는 마음과 함께.
남편에게 퇴원 준비물을 이것저것 부탁했다. 2시까지 올 수 있다고 했다.
제발 퇴원하는 화요일이 되기를 바라며 잠자리에 들었다.
작가 소개
지은이 : 우장문
- 1961년 충북 괴산 청천 출신- 충북고, 충북대, 고려대(석사), 경기대(문학박사)- 중등 역사 교사 및 대학 강사 역임- 저서『경기지역의 고인돌 연구』『한국인이 꼭 읽어야할 K-고인돌』(공저)『전통 교육에 기초한 단비 교육』(공저)
지은이 : 박정안
- 1959~2018- 서울 출신- 동산초, 계성여중, 계성여고, 서울여대, 경기대(석사)- 조종고, 영북고, 오산정보고, 수원정보고, 경기모바일 과학고 등 근무
목차
아내에게 이 책을 바치며
1장 일상이 바쁘고 힘들었던 나날
엄마, 교사, 아내로 분주한 나날/행복했지만 힘들었던 호주 여행/ 다시 바쁜 일상 속으로/교복 19군데에 이름을 수놓다/막내 고등학교 입학/증상은 나타났지만…/감기로만 생각했는데/범혈구 감소증?/ 서울성모병원으로/돌아갈 수 없게 된 병가/장모님과의 마지막 만남/고마운 미모 회원들/ 사망 1년 전에는…/힘겨운 골수검사
2장 백혈병과의 1차전
급성 골수성 백혈병이라니/마지막이 된 생일/입원실 배정에 쾌재/1차 항암 치료/무균실에서/1차 항암 끝, 호중구 ‘0’/아이들을 끝까지 지켜줘야 하는데/호중구야 늘어라/1차 입원 마치고 집으로/돌연변이 유전자가 있다지만/쉬어야 하는데 쉬지 못하는 엄마/세 번째 골수검사/아란이를 위한 것은 힘들지 않다/오늘은 모든 결과가 좋다
3장 백혈병과의 2차전
2차 입원/무균실로 이실/큰오빠와 유전자 일치/기도하고 있으니 마음이 평화롭다/핏속에서 반짝반짝 별을 만들었으면/나는 크게 두렵지 않다/2차 입원 22일/아프지 않은 곳이 없다/살고 싶다/세상엔 고마운 사람이 많다/ 2차 입원 40일째, 고통은 계속/내일도 감사한 하루를 마련해주소서/부풀어 오르는 배/빨간 두드러기 천국/하염없이 눈물이 났다/눈물로 기도하던 집으로/피눈물 삼키며 하루하루/다 모이니 기분 좋다/퇴원 후 13일째/ 내가 왜 이러고 있는지…/혼자 한 외래/막내 생일/힘겹게 다녀온 골수검사
4장 힘겨운 마지막 싸움
갑자기 3차 입원/아영 출국/오한과 힘겨운 겨루기/폐렴균과 다제내성균/환영 현상/혼자서 너무 힘들었다/언제 봐도 멋진 윤명/고난의 행군, 명퇴/불편한 마음으로 일반 병실로/관해 실패한 채 3차 퇴원/송사장 부부와 새언니/조혈모세포 이식을 위한 검사/내 몸도 돌보았어야/코피로 응급실로/얼른 퇴원하고 싶다/내 몸이 아닌 것 같다/마루타도 아니고/무리한 퇴원은 아닌지/갈수록 태산/남편의 고해성사/조혈모세포 이식을 위한 입원
5장 힘들게 고생만 하다가
조혈모세포 이식/이제부터 남편이 쓴다/제발 살아만 있어 줘/아이들 이름에는 반응/앞으로 잘할게/나를 보고 있어서 기분이 좋았어/2월 내에 퇴원하면 좋겠다/처음 본 웃음/코 고는 소리가 듣기 좋은 날/큰오빠가 건강해서 다행/최고의 남편/자기와 같이 있어서 행복해/내년 설에는 떡국 같이 먹자/퇴원 준비/ 1주일 미뤄진 퇴원/중환자실 기억이 없다고?/빨리 일어나야 하는데/여의도성모병원으로/나도 사랑해~!/밝게 웃는 모습을 봤으면/내일은 더 나은 모습이 될 거야/조혈모 이식 세포가 생착했다/자기 너무 힘이 없다/병을 키워 유턴/빛나는 모습을 다시 보고 싶다/이제 포기했다고…/‘오늘 이실한다 해서 짐을 쌌어. 콧줄도 뚫었어.’/다시 중환자실로…/죽어서나 나가려나/결혼 30주년/집에 가고 싶다/치료가 너무 복잡하다네/도와줄 방법이 없다/‘코드블루’/영원한 이별
6장 떠난 자리 나 홀로
미안하다. 지켜주지 못해서/자기 무덤에 절을 할 줄은/천국에서 아프지 말고 행복하게 잘 지내/사랑해! 박정안 크리스티나
