도서 소개

누구도 예외일 수 없다. 영유아기부터 질병을 겪는 시간 그리고 노년기에 이르기까지 우리는 모두 인생의 어느 순간, 돌봄이 절실해지는 순간을 마주하게 된다. ‘간병 살인, 영 케어러, 돌봄 독박, 고독사 …’ 당신은 그리고 이 사회는 서로를 어떻게 돌보고 있는가? 돌봄을 지우는 사회에서 이제는 품는 사회로 나아가야 한다. 이 책은 돌봄의 위기를 직시하고 ‘공공 중심 커뮤니티 케어’라는 새로운 해법을 제시한다. 저자들이 말하는 돌봄 사회를 위한 ‘열 가지 약속’은 모두가 돌봄을 나누는 사회로 가는 첫걸음이다.

  출판사 리뷰

돌봄은 특별한 선택이 아니라 우리가 함께 살아가는 이유다!
누구도 예외일 수 없다. 영유아기부터 질병을 겪는 시간 그리고 노년기에 이르기까지 우리는 모두 인생의 어느 순간, 돌봄이 절실해지는 순간을 마주하게 된다. ‘간병 살인, 영 케어러, 돌봄 독박, 고독사 …’ 당신은 그리고 이 사회는 서로를 어떻게 돌보고 있는가? 돌봄을 지우는 사회에서 이제는 품는 사회로 나아가야 한다. 이 책은 돌봄의 위기를 직시하고 ‘공공 중심 커뮤니티 케어’라는 새로운 해법을 제시한다. 저자들이 말하는 돌봄 사회를 위한 ‘열 가지 약속’은 모두가 돌봄을 나누는 사회로 가는 첫걸음이다.

절박한 돌봄 문제를 타개할 명쾌한 해법 ‘공공 중심 커뮤니티 케어’
이 책은 돌봄의 절박함을 외면해온 한국 사회의 현실을 직시하고, 일상 속에서 누구나 존엄한 삶을 살 수 있도록 ‘공공 중심 커뮤니티 케어’라는 새로운 돌봄 패러다임을 제안한다.
저자 8인은 통합돌봄 시범사업에 참여했던 전문가들로, 그 경험을 바탕으로 돌봄의 구조적 문제와 해법을 구체적으로 제시한다. 돌봄이 가족, 특히 여성에게만 떠넘겨지는 한국 사회의 현실을 비판하고, 돌봄을 개인의 문제가 아니라 사회적 권리로 보장하는 체계 개편의 필요성을 강조한다. 평균수명은 늘었지만 고령자는 여전히 요양병원에 의존하며, 집에서 존엄하게 살 권리는 실현되지 못하고 있다. 저자들은 ‘지역사회 기반 통합돌봄’ 모델을 통해 ‘병원·시설 중심’이 아닌 ‘내가 살던 주거 중심’의 삶을 가능케 해야 한다고 주장한다. 이를 위해 요양·보건·의료·주거·생활지원이 결합된 ‘수요자 중심 통합지원’과 지방정부 중심의 돌봄 설계, 공공 돌봄 인프라 확충, 통합 재정체계 등으로 구성된 ‘커뮤니티 케어’ 모델의 구축이 한국 사회에 절실하다고 강조한다. 이 책은 돌봄이 소수의 문제가 아닌 모두의 문제임을 일깨우며, 돌봄 사회 실현을 위한 시민 참여와 제도의 구조적 전환의 나침반이 되고자 한다.

늙는 것이 두려운 사회, 우리는 어디로 가고 있는가?
‘1장 지금, 돌봄의 풍경’에서는 우리 사회 현재 돌봄의 일그러진 풍경을, 돌봄 당사자·돌봄 책임자·돌봄 제공자 등 돌봄 관계자들 모두가 불행한 현실과 그 이유를 기술했다.
한국에서 늙어간다는 것은 점점 더 고단한 일이 되고 있다. 노인의 다수는 몸이 불편해도 집에서 지내기를 원하지만, 현실은 요양병원이나 시설로 향할 수밖에 없는 구조다. 평균수명이 늘어났지만 돌봄은 여전히 가족의 부담으로 남아 있고, 공적 지원은 충분치 않다. 요양병원은 사실상 '마지막 집'이 되어버렸고, 일부는 인권침해와 같은 문제도 발생한다. 집에서 존엄하게 늙고 죽고 싶다는 바람은 여전히 실현되기 어렵다. 지역사회가 돌봄의 공간이 되기 위해선 물리적 환경 개선과 더불어, ‘돌봄은 사적 책임’이라는 인식을 바꾸는 노력이 필요하다. 늙어가는 것이 두려운 사회는 결국 누구에게도 안전하지 않다. 지금 필요한 것은 병상이 아닌, 삶의 공간을 지키기 위한 사회적 투자다.

돌봄, 사적인 고통을 넘어서야 한다!
‘2장 돌봄의 주체’에서는 여전히 가족이 돌봄의 몫을 짊어져야 하는 현실 진단과 국가·시장·가족·공동체라는 4개 돌봄 주체들 간의 관계 정립, 돌봄의 부담이 여성에게 집중되고 있는 현실이 젠더 관점에서 어떻게 바라봐져야 하고 어떻게 그 해법을 가질 수 있는지, 특별히 잘 알려져 있지는 않지만 마을공동체가 돌봄의 주체로서 어떤 의의가 있고 바로 이 시점 우리 주변에서 어떤 사례가 쌓이고 있는지에 대해서 기술했다.
돌봄은 누구나 겪는 삶의 조건이지만, 여전히 한국 사회에서는 개인, 특히 가족의 몫으로 남아 있다. 이는 ‘자립’이라는 이상과 자본주의의 효율 논리 그리고 정치적 무관심이 중첩된 결과다. 자립은 돌봄을 부끄러운 일로 만들고, 자본주의는 돌봄을 무임금 혹은 저임금 노동으로 취급하며, 국가는 이 부담을 가족에게 다시 떠넘긴다. 이 과정에서 돌보는 이와 돌봄을 받는 이 모두 지치고 고립된다. 그러나 돌봄은 본질적으로 상호 의존적이며, 다양한 주체들이 함께 책임져야 할 공적 과제다. 당사자, 가족, 이웃, 지역사회, 국가가 참여하는 돌봄 생태계는 각 주체가 유기적으로 연결되어야 작동할 수 있다. 특히 국가는 체계의 설계자이자 조율자로서 결정적인 역할을 해야 하며, 가족에 책임을 전가하지 않으면서도 그들이 돌봄 권리를 행사할 수 있도록 뒷받침해야 한다. 돌봄을 사적인 고통이 아닌, 사회 전체의 책임으로 재구성할 때 우리는 모두의 존엄한 삶을 향한 길을 열 수 있다.

회복 없는 요양은 개인이 아닌 사회와 제도의 실패다!
‘3장 돌봄의 카르텔 깨기’에서는 요양병원을 둘러싼 침묵의 카르텔, 병원에서는 돌봄을 가족에게 떠넘기고 있는 현실, 집으로 의사와 간호사가 찾아올 수 없는 우리나라 의료 현실을 고발하고 마침내 보건의료의 새판 짜기에 대한 대안을 제시한다.
한국의 노인 의료·돌봄 체계는 고령자의 회복과 지역사회 복귀보다는 병원 입원과 시설 수용을 당연시하는 구조로 짜여 있다. 급성기 치료 이후 회복기 재활을 충분히 받지 못한 채 요양병원에 장기 입원하게 되고, 집으로 돌아갈 가능성은 희박해진다. 이는 개인의 선택이 아니라 회복과 재가 복귀를 뒷받침할 인프라와 제도가 부재한 탓이다. 지역사회 기반의 방문 진료·방문 간호는 제도상 존재하지만, 현실에서는 거의 작동하지 않는다. 단독 개원 중심의 일차 의료 체계와 인력 부족, 실효성 없는 방문 수가 등이 그 배경이다. 이 같은 문제는 구조적 실패이자 정부의 책임이다. 단순한 재정 투입이나 수가 개선만으로 해결될 일이 아니다. 그룹 개원 활성화, 방문 전담기관과의 연계 허용, 공공과 협동조합 기반 인프라 확충 등 지역 기반의 일차 의료시스템 전환이 시급하다. 커뮤니티 케어 체계 내에서 방문 서비스가 일상화되어야 고령자도 집에서 마지막 삶을 누릴 수 있다.

주민의 가장 가까이에 있는 지자체가 돌봄을 책임지는 일차적 주체가 되어야 한다!
‘4장 공공 돌봄 체계 만들기’에서는 자치단체 중심으로 돌봄을 책임지는 모습, 주거와 관련된 혁신적인 개혁의 상, 통합돌봄을 위해 통합재정이 마련되어야 하는 당위성과 그 구체 모형을 기술했다.
한국 사회에서 나와 가장 가까이에 있는 지방자치단체는 돌봄과 관련해서 하는 역할이 있는가? 불행히도 지자체는 무관심하다. 아니 무관심할 수밖에 없는 구조다. 중앙정부가 이렇게 저렇게 제도를 쪼개어 관리하고 통제하며 돌봄 재원 역시 대부분 중앙정부의 보조금에 의존한다. 오랜 세월 이런 관행이 지속되다 보니 지자체는 지역 주민의 돌봄에도 주체적이거나 적극적이지 못하며 비전문적인 상태에 머물러 있다. 돌봄이 필요한 주민에게 지자체가 든든한 울타리가 되도록 대개혁이 필요하다. 한편, 돌봄은 병원이 아닌 집에서 시작되어야 한다. 많은 이들이 마지막까지 집에서 살길 원하지만, 취약한 주거 환경은 이들을 병원이나 시설로 몰아넣는다. ‘주거 없는 돌봄’은 결국 삶의 질을 떨어뜨리고 사회적 비용만 키운다. 국토부와 복지부의 협력은 선언에 그쳤고, 공공임대 확대나 주택 개조 등 현실적 대책은 뒷전이었다. 주거 정책에 지자체가 끼어들 틈도 없다. 또한 돌봄 재정은 건강보험, 장기요양보험, 지자체 예산 등으로 분절돼 비효율적이다. 사람 중심의 통합 재정체계를 마련하지 않으면 간병비 급여화 같은 정책도 왜곡을 심화시킬 수 있다. 지금 필요한 것은 재정의 확대보다 구조의 전환이다. 병원이 아니라 집, 공급자가 아니라 수요자 중심의 돌봄. 이 기본 전제가 모든 제도 설계와 정책 판단의 출발점이 되어야 한다.

커뮤니티 케어가 실효성을 갖기 위해서는 제도의 구조적 재편이 절실하다!
‘5장 돌봄의 미래: 다시, 커뮤니키 케어’에서는 한국판 커뮤니티 케어의 종합적인 상과, 이것이 시민들 자신에게 어떻게 작동될 것인지라는 관점에서 달라진 미래의 돌봄 풍경을 제시했다. 끝으로 우리 모두가 다짐하고 실행해나가야 할 열 가지 약속을 기술했다.
한국형 커뮤니티 케어는 돌봄의 수요, 공급, 공간, 접근 방식 그리고 제도라는 다섯 가지 요소가 퍼즐처럼 유기적으로 맞물려야 제대로 작동한다. 특히 이용자 중심의 통합 접근은 이 모든 요소를 연결하는 전달체계의 축으로서 핵심적인 역할을 한다. 그러나 현재 정책 현실은 이 이상적 구조와 크게 괴리되어 있다. 지방정부는 실질적인 기획·설계 권한 없이 중앙정부 지침에 따라 단순히 사업을 집행하는 수준에 머물고 있으며, 공공 돌봄 인프라는 절대적으로 부족하다. 돌봄은 여전히 선별적 논리와 가족 의존 구조에 묶여 있고, 자택·지역사회 기반 돌봄은 인프라와 제도적 지원의 한계로 현실화되지 못하고 있다. 통합 전달체계는 부처 간, 기관 간 칸막이에 막혀 이용자는 ‘떠도는 돌봄’을 경험한다. 커뮤니티 케어가 실효성을 갖기 위해선 지방정부의 권한 강화, 공공 공급 확대, 권리 기반의 보편적 접근, 통합 전달체계 구축이라는 네 가지 조건이 동시에 충족되어야 한다. 지금은 선언적 목표를 넘어 제도의 구조적 재편이 절실한 시점이다.




이 책은 현재 대한민국의 돌봄 현실에 대한 실태와 그 구조적 원인 그리고 진정한 커뮤니티 케어 체계의 구축 방안 등을 논리적으로 밝혀낸 최초의 대중서라고 자부한다.
_ ‘머리말’ 중에서

소규모 가족이 보통인 현대사회에서 때로는 돌봄이 필요한 노인을 또 다른 노인(그도 곧 돌봄의 대상이 될 수 있다)이 돌보기도 한다. 소위 ‘노노(老老) 간병’이다. 노노 간병의 기간이 길어지면 끝내 사회적 관계 고립과 경제적 압력 그리고 살인이나 자살 같은 파탄으로 끝나기도 한다.
_ 1장의 ‘대한민국에서 늙어간다는 것은?’ 중에서

  작가 소개

지은이 : 임준
인하대학교 의과대학 교수. 대학 때부터 노동자 건강권 활동에 참여해 왔고, 지금은 한국 보건의료 체계의 사익 추구적 성격을 규명하며, 공공성과 건강권의 관점에서 보건의료 체계의 개혁을 이루기 위한 공부와 활동을 하고 있다. 건강정책학회장, 사회건강연구소장, 노동건강연대 집행위원장 등을 역임했다. 저서로 『성공의 덫에서 벗어나기 2』(공저), 『의료 사유화의 불편한 진실』(공저) 등이 있고, 역서로 『노동자 건강의 정치경제학』(공역) 등이 있다.

지은이 : 남기철
동덕여자대학교 사회복지학과 교수. 주거빈곤과 지역사회서비스 분야에 대해 연구를 하고 있고, 특히 노숙과 주거취약성의 문제에 대해 관심을 가지고 있다. 비판과 대안을 위한 사회복지학회장, 서울시복지재단 대표를 역임하였고, 참여연대 사회복지위원회, 서울복지시민연대에서 활동하고 있다. 저서로는 "노숙인복지론", "자원봉사론", "주거복지의 새로운 패러다임(공저)" "사회복지실천 기법과 지침(공역)" 등이 있다.

지은이 : 장숙랑
중앙대학교 적십자간호대학 교수서울대학교 간호대학 졸업 후 동대학 보건대학원에서 보건학 석사, 박사학위를 취득하였다. 노인건강, 장애인건강을 중심으로 사회역학 연구를 주로 해왔으며, 최근 지역사회통합돌봄의 실천모형을 고민하면서 보건행동경제학 이론에 관심을 갖고 있다.

지은이 : 이태수
현재 인하대학교 사회복지학과 초빙교수이며, 가톨릭꽃동네대학교 교수(1999. 3~2021. 4)와 한국보건사회연구원 원장(2021. 5~2024. 5)을 역임하였다. 연세대학교에서 경제학 학사와 석사 학위를 받고 정치경제학 논문으로 경제학 박사학위를 취득한 뒤 복지정책을 본격적으로 연구하여 복지재정, 사회보험, 사회보장, 복지국가 등 사회정책 분야에서 연구 및 활동하였다. 참여연대 사회복지위원회, 복지국가소사이어티, 서울복지시민연대 등을 대표하였고, 대통령직속 정책기획위원회 등 각종 정부 위원회에 참여하여 정책수립과 실행 과정에 기여한 바 있다. 『성공한 나라 불안한 시민』(공저), 『사회복지사를 위한 복지경제학』, 『왜 복지국가인가?』 등의 저서와 「문재인정부 사회서비스 전달체계 개편의 쟁점과 과제」(공저), 「한국복지국가의 보편적 복지논쟁과 대응전략」 등의 논문이 있다. 비판과 대안을 위한 사회복지학회와 한국학교사회복지학회의 회장도 역임하였다.

지은이 : 서종균
씨닷 주거정책연구자, 전 주택관리공단 사장연세대학교 건축공학과 학사, 서울대학교 환경대학원 석사, 중앙대학교 도시및지역계획학과 박사 학위를 받았다. 주거 문제, 빈곤 관련 연구를 해왔으며, 저서로 『주거복지의 새로운 패러다임』(2011: 공저), 『도시재생과 가난한 사람들』(2016: 공저) 등이 있다.

지은이 : 김진석
서울여자대학교 사회복지학과 교수, 현대사회 복지국가의 역할, 돌봄과 사회서비스 전반에 걸쳐 연구를 수행해오고 있으며, 현재는 사회서비스 정책과 전달체계, 갈수록 심화되는 불평등 구조에서 복지국가가 어떻게 대응할 것인지에 대한 연구에 집중하고 있다. 한국사회복지행정학회장, 한국아동복지학회장(현)을 역임했으며, 시민사회 영역에서 민주평등사회를 위한 전국교수연구자협의회(민교협) 상임공동의장과 참여연대 사회복지위원회 위원장(현)으로 활동하였다. 저서로는 "기본소득, 존엄과 자유를 향한 위대한 도전(공역)", "International Handbook of Adolescent Pregnancy (공저)" 등이 있다.

지은이 : 김승연
서울연구원 포용도시연구실 연구위원

지은이 : 하경환
행정안전부에서 풀뿌리 주민자치를 지원하는 전문임기제공무원이다. 일탈과 삐뚤어진 사고가 좋은 세상을 만드는 힘이라고 믿고 있다. 사춘기 시절의 반항적 소양을 유지하기 위해 노력하며 사는 중이다. 사회복지사로 옥수동과 금호동 달동네에서 할머니들과 어울렸고, 사회복지공동모금회 사랑의열매 모금가였으며, 조사·통계를 통해 복지세상을 꿈꾸는 사회조사분석사였다. 마을공동체와 관련해서는 20년 전 ‘능력만큼 일하고, 필요한 만큼 나누는’ 이스라엘 집단농장 키부츠(kibbutz)에서의 경험을 소중하게 간직하고 있다. 서울시마을공동체정책을 준비하는 모임에 참여하여 정책을 실행하는 것까지 함께 했다. 이후에는 복지와 자치의 융합모델인 찾아가는동주민센터, 생활민주주의 강화를 위한 서울형 주민자치회 등을 기획하고 실천했다. 그 시간을 누릴 수 있도록 해준 시대 환경과 사람, 권력과 희망, 과거와 미래 등 모든 것에 감사한다. 누구나 할 수 없는 특별한 경험을 했다는 책임감으로 이 책을 썼다. 큰 꿈이 있지는 않다. 그저 사람들과 부대끼며 밤새워 일하는 것을 좋아한다. 그 와중에 자신이 한 일에 대해 칭찬받는 것을 행복해 한다. 더불어 그 일들이 누군가의 일상에 조금이라도 편안함을 줄 수 있다면 더 바랄 것이 없는 사람이다.

  목차

머리말

1 지금, 돌봄의 풍경
대한민국에서 늙어간다는 것은?
죽는 것보다 늙는 것이 두렵다 | 집에서 늙고 죽을 권리는 어디에? | 지역사회는 위험하다? | 돌봄의 참혹한 현실 | 피할 수 없는 숙명일까?
돌봄은 왜 모두를 불행에 빠뜨리는가?
돌봄 관계자들 | 너무나 멀고 부족한 돌봄 | 여러 개의 접시 돌리기 | 저임금과 고용 불안의 늪 | 모두 행복하게 살아갈 수 없을까?

2 돌봄의 주체
돌봄은 왜 가족의 문제로 남겨질까?
잘못된 ‘자립 신화’ | 잘못된 ‘돌봄 경제학’ | 왜곡된 ‘돌봄 사회학’ | 무기력한 ‘돌봄 정치학’ | ‘돌봄 사회’로 가는 길
돌봄은 왜 여성의 일이 되었는가?
아무도 책임지지 않기 | 사회적 인정의 문제 | 돌봄 책임의 전환 과정 | 돌봄 책임 사회
돌봄의 주체는 누구인가?
돌봄 생태계 | 돌봄 국가의 주체들
마을공동체도 주체가 될 수 있는가?
마을공동체란? | 마을공동체형 돌봄의 사례들 | 마을공동체형 돌봄의 특징 | 서비스 전달 체계 너머의 돌봄

3 돌봄의 카르텔 깨기
돌봄을 둘러싼 ‘침묵의 카르텔’
입원과 입소를 부추기는 사회 | 돌봄 요구에 따른 적절한 서비스 | 카르텔의 실체는? | 간병비 보장의 딜레마 | 공공성 강화의 첫 단추
돌봄은 몰라라 하는 병원
대한민국 병원의 풍경 | 나는 해당되지 않는다? | 티슈 노동자, 간호 인력의 문제 | 간호·간병 통합 서비스 | 간병 걱정 없는 돌봄 사회
내 집에 오지 않는 이들
방문 서비스, 왜 안 되나? | 방문 수가 손질부터
돌봄을 위한 새판 짜기
노인이 우선이다 | 지역사회에서 일차 의료를 | 보건·의료 체계의 대수술 | 지역 보건기관의 대변혁 | 요양병원의 구조 조정 | 존엄한 삶과 존엄한 죽음

4 공공 돌봄 체계 만들기
지방자치단체와 돌봄
왜 지방자치단체는 보이지 않는가? | 돌봄의 사회화에 맞지 않는 지자체 역할 | 사회적 돌봄의 주체로서의 지자체
국토교통부, 바뀌어야 한다
지역사회 돌봄에서 가장 결정적인 주거 | 돌봄에 신경 쓰지 않는 국토교통부 | 주택 개조 지원과 유니버설 디자인 | 주택과 서비스의 결합 | 지방자치단체의 역할 강화
재정을 바꿔야 돌봄이 산다
심각한 ‘간병 파산’ | 한 지붕 세 가족 | 돌봄의 재정 여력 없는 지자체 | 통합돌봄재정의 새판 짜기

5 돌봄의 미래: 다시, 커뮤니티 케어
한국판 커뮤니티 케어
퍼즐로 이해하는 돌봄 체계 | 지방분권과 돌봄 | 권리로서의 돌봄 보장 | 공공의 돌봄 공급 주도권 | 돌봄 공간으로서의 지역사회 | 마지막 퍼즐: 세 개의 기둥
돌봄의 새로운 풍경
미래의 커뮤니티 케어 | ‘원스톱’ 돌봄 서비스 | ‘나’를 위한 세 개의 동심원 | 돌봄 세상에서 살아가기
돌봄 사회를 위한 ‘열 가지 약속’
약속 1: 국가는 돌봄에 관계하는 모든 주체가 존중받는 돌봄 국가를 만들어야 한다 | 약속 2: 지방자치단체가 돌봄에 대해 최종 책임자가 되도록 정부 조직과 재정 구조를 개혁해야 한다 | 약속 3: 현대판 고려장을 조장하는 요양병원이 과잉 공급되는 카르텔을 깨야 한다 | 약속 4: 돌봄 서비스 제공 관련 기관의 공공성을 확보해야 한다 | 약속 5: 지역사회 돌봄을 위한 지역 보건·의료 체계를 확립해야 한다 | 약속 6: 돌봄 친화적 주거 환경을 위해 중앙정부와 지방자치단체 간의 협력 체계를 만들어야 한다 | 약속 7: 돌봄 관련 공공 재원의 통합적 운용을 위한 재정 구조의 전면 개혁을 실행해야 한다 | 약속 8: 병원에서의 돌봄 걱정을 해소해야 한다 | 약속 9: 돌봄 서비스 제공의 주체로 마을공동체가 적극 나서도록 해야 한다 | 약속 10: 시민 모두 돌봄에 참여하고 돌봄 국가를 만드는 데 기여할 일원임을 자각해야 한다

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